Forum Gesundheitsstandort Baden-Württemberg - Fachtag zu klinischen Studien
Als Patientenvertreterin erlebe ich, wie eng klinische Studien und reale Versorgung miteinander verknüpft sind.
Für viele Menschen mit seltenen oder schweren Erkrankungen sind klinische Studien nicht nur ein „Forschungsvorhaben“, sondern oft die einzige Chance auf eine wirksame Behandlung.
👉 Ohne Studien keine Zulassung.
👉 Ohne Zulassung keine Erstattung.
👉 Ohne Erstattung keine Versorgung.
Gerade bei seltenen Erkrankungen konnten z. B. CFTR-Modulatoren bei Mukoviszidose oder Gentherapieansätze neue Lebensperspektiven eröffnen.
Das zeigt: klinische Studien sind nicht Zukunft – sie sind Versorgung.
🔹 Was Patient:innen wichtig ist:
- frühzeitige und verständliche Information über Studienangebote
- alltagstaugliche Studiendesigns (Fahrten, Termine, Belastungen)
- verlässliche Anschlussversorgung nach Studienende
- Transparenz und Vertrauen in die handelnden Akteure
🔹 Was Patientenvertretungen beitragen:
- Sie bringen die Perspektive der Betroffenen in Planung, Ethik und Umsetzung ein.
- Sie helfen, Barrieren zu erkennen – und Teilhabe zu ermöglichen.
- Sie stärken Vertrauen durch transparente Kommunikation.
Mein Fazit:
Klinische Studien sind mehr als Wissenschaft – sie sind ein Instrument für Teilhabe, Hoffnung und Versorgung.
Patientenbeteiligung ist kein „nice to have“, sondern Voraussetzung dafür, dass Forschung wirklich bei den Menschen ankommt.
10. Oktober 2025 - Brigitte Stähle
