Wer sind wir und was tun wir? Die Regionalgruppe Stuttgart ist eine von 8 aktiven Regionalgruppen des Mukoviszidose e. V. Landesverband Baden-Württemberg. Die Regionalgruppen tragen die Selbsthilfearbeit vor Ort. Unsere Aufgabenschwerpunkte: Beratung und Betreuung betroffener Patienten und ihrer Familien. Durch persönliche Kontakte und Austausch in der Betroffenengruppe wollen wir ein "Wir-Gefühl" schaffen, um die Akzeptanz und den Umgang mit der fortschreitenden Krankheit und die Einsicht in die erforderliche Therapie zu erleichtern. Die Kontaktaufnahme mit Betroffenen erfolgt über Stammtische sowie über Informations- oder Aktionsvera...
Mehr dazuWas ist Mukoviszidose? Mukoviszidose oder Cystische Fibrose (CF) ist die häufigste vererbte Stoffwechselerkrankung unserer Bevölkerung und ist bis heute nicht heilbar. In der Bundesrepublik Deutschland leiden ca. 8.000 Kinder, Jugendliche und Erwachsene...
Symptome bei Mukoviszidose Der Defekt im CFTR-Gen betrifft alle Organe, in denen das Genprodukt – der CFTR-Kanal – eine Rolle spielt. Den CFTR-Kanal findet man u.a. in der Lunge, in der Bauchspeicheldrüse, in allen Schweißdrüsen des Körpers, in der Leber, ...
Therapieformen bei Mukoviszidose In der Behandlung der Mukoviszidose gibt es zwei Ansätze: Die kausale (ursächliche) und die symptomatische Therapie. In den letzten Jahrzehnten beschränkte sich die Therapie der Mukoviszidose allein auf die symptomatisch...
Was versteht man unter Neugeborenen-Screening? Das Neugeborenen-Screening ist eine Reihenuntersuchung für alle Neugeborenen. Das Screening auf Mukoviszidose ermöglicht eine frühe Diagnose und einen frühen Behandlungsbeginn. Da viele Symptome der Mukoviszid...
Kindergarten und Schule mit CF Wenn Sie Ihr Kind im Kindergarten oder einer Schule anmelden, haben Sie viele Entscheidungen zum Umgang mit der Mukoviszidose zu treffen und einige Gespräche und Erläuterungen mit Erzieher/innen, Lehrer/innen, Schulleitung und...
Wir freuen uns über Ihre Spende Um die Therapie- und Forschungsmaßnahmen für die Betroffenen sicherzustellen und somit die Lebensqualität zu verbessern, ist eine Menge an Zeit, Energie und vor allem Geld nötig. Jeder kann dazu beitragen, dass Mukoviszid...
Gemeinsam mehr bewegen. Über 5.000 Mitglieder kämpfen bundesweit im Mukoviszidose e.V. gegen die Folgen der unheilbaren Erbkrankheit. Betroffene, Forscher und Behandler arbeiten Hand in Hand, um das Leben mit Mukoviszidose zu erleichtern sowie Forschung und...
Dienstag, 22.10.2024 - 19:00 Uhr Online-Gesprächsabend der Regionalgruppe Stuttgart Thema: Versorgung am Olgäle und Klinikum Stuttgart Aktuelle Strukturen zur CF-Versorgung am Christiane-Herzog-Transitionszentrum Referenten: Prof. Dr. Markus Rose und P...